Vraag aan D66, GL, de PvdA en de SP (17 januari 2016, kamerlid Dijkstra, kamerlid Voortman, kamerlid van Dijk en kamerlid Leijten)
Er zijn productie problemen ontstaan met het medicijn Thyrax Duotab bij de firma Aspen Pharma Trading in Oss door een verhuizing naar Duitsland. Omdat het instellen van het medicijn Thyrax Duotab erg nauw komt kunnen veel schildklier patiënten in de problemen komen. Ik ben zelf schildklier patiënt en ben dus afhankelijk van mijn portie Thyrax Duotab tabletten, elke dag mijn hele leven lang. Omdat het instellen erg moeizaam gaat, heeft dit voor mij een aantal jaren geduurd voordat ik goed was ingesteld. De tussenliggende periodes was geen pretje. Je voelt je brak, misselijk, kan niet meer helder denken, praten wordt ook lastig, je voelt je koud, de moeheid is zo overweldigend. Voor de schildklier patiënt is dit vaak dagelijkse kost met daarnaast nog meer bijkomende klachten (bekijk eens de site van de schildklier organisatie). Nu mijn vraag: Kunt u als kamerlid hier naar kijken? Ik lees nu verhalen dat mensen medicijnen van derden overnemen. Dit kan toch niet de bedoeling zijn? De kosten die wij als schildklier patienten moeten maken voor bloedprikken, ziekenhuis bezoeken, huisarts bezoeken, gaan straks buitensporige proporties aannemen. Worden wij hierin gecompenseerd? Ook het naar buiten brengen van deze informatie laat te wensen over. Ik las het gisteren en kon bij mijn huisarts gelijk al geen Thyrax Duotab van 0,25mg bestellen? Komt er een onderzoek hoe dit heeft kunnen gebeuren?
Antwoord van de SP (17/1/16, kamerlid Leijten)
Dank voor uw vragen. Ik stelde met collega Van Gerven de volgende schriftelijke vragen. Het antwoord op uw vragen ligt daarin besloten!
Kamervragen + Antwoorden (1323): Vragen van de leden Van Gerven en Leijten (beiden SP) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over 175.000 Nederlanders die hun schildkliermedicijn Thyrax Duotab tijdelijk niet kunnen ontvangen (ingezonden 15 januari 2016). Antwoord van Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 27 januari 2016).
Antwoord van D66 (21/1/16, kamerlid Dijkstra)
Hartelijk dank voor uw vraag aan D66. D66 heeft samen met het CDA schriftelijke vragen gesteld over dit onderwerp. Wij vinden dit natuurlijk een bijzonder onwenslijke situatie, zeker omdat het zo laat is gemeld en het misschien voorkomen had kunnen worden. De schriftelijke vragen kunt u hier vinden: Kamervragen + Antwoorden (1324): Vragen van de leden Pia Dijkstra (D66) en Bruins Slot (CDA) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over een dreigend tekort aan een geneesmiddel voor schildklierpatiënten (ingezonden 15 januari 2016). Antwoord van Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 27 januari 2016). Kortom, D66 heeft de kwestie op het netvlies. Ik vertrouw erop u voldoende te hebben geïnformeerd.
Antwoord van GL (2/3/16, kamerlid Voortman)
Bedankt voor uw vragen. Met u maakt GroenLinks zich zorgen over de beschikbaarheid van geneesmiddelen en de gang van zaken rondom het geneesmiddel Thyrax Duotab. GroenLinks zet zich in voor een goede geneesmiddelenvoorziening en wil dat geneesmiddelen meer worden bekostigd op basis van maatschappelijke waarde en dat er van de farmaceutische industrie meer transparantie en maatschappelijk verantwoord ondernemen verwacht kan worden. Ook vinden wij dat er meer gekeken moet worden naar een centrale inkoop door de overheid en eventueel het zelf produceren van medicijnen waarop geen patent meer rust. Dat kan er toe bijdragen dat niet alleen de beschikbaarheid van geneesmiddelen verbetert, maar ook de prijs kan dalen. Meer specifiek ten aanzien van het geneesmiddel Thyrax Duotab hebben wij de ingediende moties van de SP over een leverplicht en de motie van het CDA over het boetebedrag gesteund.
Geen antwoord van de PvdA (17/4/16, kamerlid van Dijk)
Na 3 maanden en twee keer rappelleren is geen antwoord ontvangen.
· Permalink
Hallo, ook ik ben schildklier patiënt, al 11 jaar. In 2011 buitenbewust zijn in het ziekenhuis beland, omdat de medicatie nog niet goed was en dan ben je al 7 jaar aan het zoeken hoe of wat. Nu gaat het goed, maar is het probleem onstaan van medicijn tekort, de thyrax 0.025 mg. Nu afwachten hoe mijn lichaam erop reageert. Begreep dat het tekort is onstaan omdat het patent is verlopen en de fabrikant er nu niet genoeg aan kan verdienen. Of dit echt waar is weet ik niet maar dat kan natuurlijk door hogerhand uitgezocht worden. Wij patiënten kunnen alleen onze bezorgdheid uiten. Je wil weer niet het hele proces van bloedprikken tablet erbij of eraf afwachten wat je lichaam doet; weer terug bloedprikken weer tabletten erbij of eraf je moe voelen vergeetachtig worden, je moeilijk kunnen concentreren, stemmingswisselingen. Voor iedereen is de klacht anders, maar voor iedereen geldt hetzelfde als je goed ben afgesteld wil je weer niet het hele proces in. Laatstaan alle kosten die je weer als patiënt moet maken. Het eigenrisico is al zo hoog en wordt ieder jaar hoger. Please zoek uit waar het fout ging en laat ze weten hoe wij erover denken. Hoe we ons voelen en wie de kosten moet/gaat betalen. Dit kunnen we toch niet negeren. Dank je wel voor het lezen.
· Permalink
Ik had begrepen, als het patent is verlopen dan kunnen andere farmaceutische bedrijven het medicijn ook maken want dan zijn de ingrediënten openbaar. Komt er dus concurrentie en dan kan het zo maar zo zijn dat thyrax nog duurder gaat worden. Ik ben hier niet echt in thuis in deze materie. Mijn mening is in deze, dat patient wordt vergeten op alle fronten. Ik hoop voor jou en velen met ons dat dit niet een nachtmerrie wordt en dan bedoel ik de overstap. Maar goed aan doem denken heb je ook niks.
· Permalink
Wat van belang is, is dat dit medicijn voor ons (ik ben ook schildklierpatiente) van levensbelang is. Zonder dit medicijn gaan al onze lichaamsfuncties/organen langzamer werken tot uitputting met alle gevolgen van dien en uiteindelijk dood tot gevolg. Ik ben zelf vorig jaar op eigen verzoek al van Thyrax overgestapt naar Euthyrox (een ander merk zonder kleur- en met andere vulstoffen, leek me beter) en ik ben nu (een jaar verder) nog aan het instellen (om de 6 weken bloed controle in overleg met je arts tot het vinden van een nieuwe dosis waarop ik goed functioneer, terwijl je je ondertussen lichamelijk niet wel voelt en soms zelfs niet meer in staat bent te werken door uitputting, hartklachten en psychische problemen, ook je denken vervlakt). Dit moeten nu al deze Thyrax gebruikers verplicht doorstaan, doordat er onvoldoende Thyrax op voorraad blijkt en zij om moeten naar een ander merk. Door hamsteren en de overschakeling zijn ook de andere merken beperkt of niet meer leverbaar, waardoor ook de anderen hier de dupe van worden en ook weer om moeten naar een ander nog wel beschikbaar merk en ook weer moeten gaan instellen. Een proces dat zomaar een jaar van klachten en veel extra kosten kan geven (niet kunnen werken en extra onderzoeken/afspraken met artsen). Ik ben nu van 143 Thyrax beland op 88 Euthyrox en dat terwijl ze in de volksmond hetzelfde heten te zijn heb ik toch echt een andere dosis nodig van mijn andere ‘nieuwe’ merk. Het is dus niet zomaar even een ander pilletje en weer verder. HET IS 2016 en dit kan zomaar gebeuren? HELP!
· Permalink
Wat gaat dit kosten als ik dadelijk opnieuw moet bloedprikken en me opnieuw moet instellen? Wat gaat het kosten als ik psychische problemen krijg, naar een diëtist of naar een psycholoog moet enz. enz. Kortom zonder dit middel heb ik geen leven en kan ik niet meer werken. Mijn vraag hoe kan het zo zijn dat 1 bedrijf het alleenrecht heeft om Thyrax te produceren?
· Permalink
Zonder dit middel is er geen leven. Hoe kan 1 bedrijf het alleenrecht hebben om Thyrax te produceren? Het kost de gemeenschap en de patient veel geld als dit middel niet meer verkregen kan worden. En wat denk je van het leed van de patient. Dit moet opgelost worden.
· Permalink
Dag leden van de Kamer, omdat ik, door mijn schildklierziekte en allerlei aanverwante problemen, niet meer normaal kon functioneren en keer op keer ontslagen werd, besloot ik zelfstandige te worden. Ik ben nu de ‘lastige’ zzp’er. Dat gaf mij de mogelijkheid om rekening te houden met mijn aandoening. Dit doe ik onder de vlag ‘BBZ’. Mede vanwege mijn aandoening heb ik al een poosje extra ‘BBZ’ ontvangen en wel tot augustus 2016. Ik werk er natuurlijk hard aan om uit te stromen opdat ik volwaardig kan rondkomen van mijn eigen omzet/winst. Wel; Aspen Pharma gooit nu roet in het eten. Ook ik zal moeten overstappen en ik weet nu al dat dit geen gemakkelijke tijd zal worden. De gewenningsperiode zal mij enkele maanden uitschakelen. Kortom, van maart tot medio september verwacht ik want juist ingesteld zijn duurt best een poosje!
U begrijpt natuurlijk welke consequenties dit met zich meebrengt, namelijk een terugval naar de bijstand, uitschrijven bij de KvK, klanten meedelen dat ik ophoud met mijn eenmansbedrijf en alle investeringen waren voor niets. Bedrijfsauto verkopen. Daarbij stijgen mijn ziektekosten die ik, en velen met mij, niet gemakkelijk kunnen betalen. En al helemaal niet vanuit een bijstandspositie. Er zullen meer mensen terugvallen naar ZW, WW of Bijstand. Dan is het overigens hopen dat bedrijfsartsen e.d. meewerken want de ervaring leert dat zij doorgaans geen verstand hebben van Endocriene vraagstukken. Maargoed; hoe zien jullie deze kwestie? Ten gevolge van het ridicule besluit van Aspen Pharma komt mijn BBZ en ZZP-schap in gevaar met volledige bijstand tot gevolg. De trajecten die voorts bewandeld dienen te worden vanuit de bijstand, kennen ook een verplichtend karaker. Dus; hoe gaan we dit doen?
· Permalink
Ook ik moet maar afwachten hoe de komende maanden zowel medisch als financieel zich voor mij ontwikkelen. Dat antwoord zal de tijd moeten leren. Waar ik echter nu wel antwoord op zou willen hebben is het volgende: waarom wordt een verhuizing met gevolgen als deze niet ruim van te voren aangekondigd zodat er tijd voor opbouw van voorraad is? Waarom worden er niet met spoed naar andere farmaceutische bedrijven gekeken die productie kunnen overnemen daar het patent verlopen schijnt te zijn? Wij zijn toch niet het enige land waar thyrax gebruikt wordt. Kan er niet zolang uit andere landen geïmporteerd worden?
· Permalink
Wat ik wel zou willen weten is of er geen mogelijkheid is de oude fabriek open te houden totdat de nieuwe volgens de kwaliteits eisen kan draaien. Dat zou namelijk betekenen dat niemand hoeft over te stappen en niemand verder ziek hoeft te worden. Ik vind het daarnaast schandalig dat ik bij mijn apotheek te horen krijg dat de thyrax niet meer geleverd word aan me terwijl er nog een voorraad is. Een ander apotheek wil me max 1 maand leveren. Nu word dus iedereen ziek en moet opnieuw ingesteld terwijl dit ook voor een gedeeltelijke groep had gekund. Het heeft me 5 jaar gekost eindelijk goed ingesteld te zijn. Eindelijk functioneer ik weer en dan dit? Het door ziek worden, en het minder functioneren betekent veelal ook problemen op het werkvlak. Mocht ik mijn baan verliezen door het opnieuw ziek worden waar ik geen invloed op heb maar de farbriek, wie is er dan voor me? Wie onderneemt acties ertegen? Wie betaald mijn extra kosten? Wie gaat het verlies van inkomen compenseren? Ik vind het een slordig en onverantwoordelijk gedrag van deze fabriek en vind dat er een halt moet worden toegeroepen aan deze situatie. Ik vraag derhalve uw hulp.
· Permalink
In het brabants dagblad van 21 januari 2016 staat een artikel: ‘Osse farmaceuten betreuren tekort schildkliermedicijn.’
( http://www.bd.nl/regio/oss-uden-veghel-e-o/oss/osse-farmaceuten-betreuren-tekort-schildkliermedicijn-1.5649320)
Daarin staat: ‘Als onderdeel van die afspraken heeft MSD 18 maanden tot eind 2015 de complete productvraag van Aspen geproduceerd’, verklaart woordvoerder Jurgen Theussen van MSD.
Willen jullie er in de politiek er nog vragen overstellen of dat MSD dan nog iets voor de duizenden schildklierpatienten in ons land kan betekenen, omdat ze dat dus eerder ook deden. Kunnen er geen nieuwe afspraken gemaakt worden? Het is iets wat het hele land aangaat, want de maatschappelijke en financiële gevolgen zijn enorm. Wie gaat bijvoorbeeld de kosten van het extra bloedprikken betalen als er op een ander medicijn moet worden overgestapt?
· Permalink
In de brief van Aspen aan de Tweede Kamer (26 jan 2016) onderschrijft zij dat de eerdere wijziging in de verpakkingswijze (na de overname in Januari 2014) heeft geleid tot een toename van de bijwerkingen van Thyrax.
1. Is de kamer bekend met de grote hoeveelheid meldingen bij Lareb, de onderzoeken door het CBG en de schimmigheid waarmee dit proces is omgeven? (bijvoorbeeld: interne onderzoeken door Aspen zijn niet openbaar; ook via WOB-verzoeken worden productielocaties en -samenstelling niet vrijgegeven, etc.)
2. In hoeverre kan een fabrikant verantwoordelijk worden gehouden, wanneer zij een stabiel product zodanig wijzigen, dat dit tot een dergelijke enorme toename van bijwerkingen en meldingen leidt? En geldt de verantwoordelijkheid hier dan MSD, of Aspen?
3. Met betrekking tot de niet-leverbaarheid van thyrax en de gedwongen overstap, klinken geluiden (ook in de Kamer) om gebruikers te compenseren voor extra bloedonderzoeken en consulten. Zou dat niet met terugwerkende kracht moeten gelden voor die honderden / duizenden patiënten die al sinds de verpakkingswijzigingen met dezelfde kosten werden opgezadeld? En die in een eerder stadium mee hebben gemaakt waar nu 350.000 thyrax-gebruikers mee te maken krijgen?
· Permalink
Tweede kamer:
Euthyrox werkt anders dan Thyrax. Zo simpel als gesuggereerd wordt is een overstap niet en met eenmaal bloedprikken ben je er ook niet. Ik ben anderhalf jaar geleden ziek geworden na de verpakkingswijziging van Thyrax terwijl ik dit medicijn voorheen 28 jaar probleemloos heb geslikt. Na vele klachten en enkele maanden fysiotherapie ben ik in februari 2015 iom mijn endocrinoloog overgestapt op Euthyrox. Ik ben inmiddels 9 maal bloedprikken en diverse consulten verder en nog bezig met instellen. Graag zou ik op onderstaande vragen een antwoord krijgen:
overstap?
Wanneer kunnen wij als verontruste patiënten een antwoord verwachten op al onze vragen?
Het wordt tijd dat we pro-actief worden in Nederland en alert blijven om dit soort misstanden in de toekomst te vermijden. Als minister Schippers tijd heeft om in praatprogramma’s te gaan zitten en in Linda’s zomerweek, kan zij ook vast tijd vrijmaken om zich over deze problematiek te buigen.
· Permalink
Waarom praat niemand over het feit dat Euthyrox ook van Aspen is? En dat ze gestopt zijn met het produceren van Thyrax omdat het patent daarvan is afgelopen en ze veel meer verdienen op het medicijn Euthyrox. Dat bedrijf is overgekocht door Aspen maar onder een andere naam. Ik vraag me af of dit wettelijk gezien is toegestaan? Dit duidt aan dat ze dit op voorbedachte rade hebben gedaan om meer winst te maken over de rug van de Thyrax gebruikers. Wat kost het de staat als straks bv de helft (positief gezien) van thyrax gebruikers in de ziektewet komen te zitten omdat werken onmogelijk is. Het heeft mij meer dan 4 jaar gekost om juist ingesteld te zijn. In die tijd ben ik mijn baan verloren en afhankelijk geworden van de regering. Nu heb ik een reïntegratie traject gevolgd en ben weer klaar om aan de slag te gaan. Zonder Thyrax ben ik weer 4 jaar terug. Wie is daar verantwoordelijk voor? Aspen? De regering? Dit gaat de staat, helaas, veel geld kosten. Bedankt Aspen!
· Permalink
Bij mijn weten heeft MSD, dat staat voor Merck Sharpe en Dohme, Thyrax verkocht aan Aspen. Euthyrox is van Merck Serona, een ander bedrijf. Heel verwarrend omdat ze allebei Merck heten. Merck en Serono Benelux (Euthyrox) zijn in 2007 samengegaan. Het adres dat Euthyrox importeert uit Duitsland:
Merck B.V. , Tupolevlaan 41 – 61, 1119 NW Schiphol-Rijk, Tel. 020 – 6582800
· Permalink
Het wordt tijd dat de 2e kamer aandringt op wettelijke verankering en samenstelling lijst met kritische geneesmiddelen welke niet onderling substitueerbaar zijn (vgl KNMP handleiding substitutie). Daarbij een maximale vergoeding die niet onder de prijs van het duurste merk ligt (gebaseerd op nu WEL substitueerbaar zijn volgens de bijlage 1a ZVW). Het Thyrax probleem laat zien hoe onwenselijk substitutie is en hoe goedkoop tot uitverkoop leidt.
· Permalink
Ik ben afhankelijk van Thyrax, ik heb geen schildklier meer. Hoe komt het dat er nog steeds geen adequate oplossing is, hoe is het mogelijk dat er nog steeds geen Thyrax duo tab is. Wij lijken zo langzamerhand wel een achtergebleven ontwikkelingsland. Eigenlijk is het schandalig, de farmacie chanteert en niemand doet wat. Laten wij maar eerlijk zijn de gezondheidszorg in Oost-Europa is nog beter. Straks zit ik in de ziektewet omdat mijn Thyrax bijna op is en ik genoodzaakt ben om op een ander middel over te stappen met alle gevolgen van dien.
Bedankt. Ik hoop graag op een eerlijk antwoord, iets waar iedere Thyrax slikker wat aan heeft, Met vriendelijke groet.
· Permalink
I am like thousands of other Thyroid patients depended on Thyrax. How can it be in a developed country as the Nederlands that these problems take so long to be resolved. Its time for action instead of talking. This manufacturer should be held accountable for all the extra costs such as blood tests and other medical costs. Even worse is that some patients are unable to function normally without this medication. Please try and speed things up in this for me a very urgent matter. Kind regards
· Permalink
Meer dan 30 jaar moet ik voor een te traag werkende schilklier Thyrax 2 x 25 mg gebruiken. Nooit klachten over dit medicijn gehad. Nu moest ik noodgedwongen overschakelen op Levothyroxine. Heel veel klachten.
Fysiek
1) Brandende pijn op borst, dat waarschijnlijk van de maag/slokdarm afkomstig is. Ik constateer dit omdat deze heftige reactie optreed enkele uren ná het eten. Mijn huisarts zegt dat dit hartproblemen zijn. Ik heb toen een uitgebreid (een hele dag) hartonderzoek gehad, dat bevestigde dat mijn hart in goede staat is. (Onnodige kosten!).
2) Zéér pijnlijke onderrug en buik/darmen. Ook constipatie.
3) Stijve pijnlijke benen. Moeite met lopen en evenwicht.
4) Last van ogen. Wazig zien.
Mentaal
Door deze klachten ben ik gespannen. Last van concentratie, en warrig. Druk in hoofd en hoofdpijn.
Al deze klachten heb ik nooit eerder gehad. Het vervelende is dat ik oud ben ( 19-07-1935). Wat wordt er dan gezegd: ‘Mevrouw het kan ook met Uw leeftijd te maken hebben’. Ik ben/was tot het gebruik van Levothyroxine, een actief persoon, nu ben ik een wrak!
Alleen door de verhuizing van Aspen Oss naar elders, zijn duizenden mensen gedupeerd, omdat zij niet voldoende voorraad hebben aangemaakt. Kan Aspen daar mogelijk aansprakelijk voor worden gesteld?
Ik heb de petitielijst ondertekend, is wel aardig maar heeft dat zin zolang Aspen hier NIET op aangesproken wordt? Nu, op dit moment is het voor alle patiënten belangrijk dat Aspen voor deze ernstige fouten wordt aangeklaagd.
· Permalink
hallo SPOED, IK WIL GRAAG WETEN WAT IK MOET DOEN. IK KAN GEEN THYRAX DUOTAB 0.100 MEER KRIJGEN. IK BEN AFHANKELIJK VAN DIT MEDICIJN ANDERS GA IK GEWOON DOOD
IK HEB GEEN SCHILDKLIER MEER. WEET UW WAAR IK DIT NOG KAN KRIJGEN IK HEB NOG VOOR 1 MAAND? HELPT ME AUB. OF MAIL ME, help me.